急性自发性脑出血（ICH）占所有中风的10-15%，死亡率最高，治疗手段有限。全球ICH发病率估计为每十万人年24.6例，会随年龄增长。与白人相比，黑人和西班牙裔ICH风险更高，发病年龄更年轻，与社会健康决定因素如未治疗的高血压、教育程度和缺乏健康保险有关。ICH的临床表现多样，从轻微的局部神经功能障碍到昏迷不等，很多因素都会影响患者未来恢复的可能性。目前，对脑出血后的长期功能结局轨迹的了解十分有限，在非功能领域，如认知功能、健康相关生活质量(HRQOL)和重新融入社会方面的恢复数据进一步匮乏。在这篇综述中，Lourdes Carhuapoma教授等人总结了ICH后结果轨迹的现有证据，并确定需要进一步研究的知识差距。

ICH患者的住院死亡率高达30%以上，一月内病死率为40.4%。研究表明，与白人相比，黑人、亚洲人和美洲原住民的死亡率较高。急性期内，最常见的死亡原因是撤回生命维持治疗，这一做法在70%的病例中见到。此外，年龄较大、入院时ICH体积大、脑室内出血、ICH发生在小脑的位置、以及入院格拉斯哥昏迷评分较低是影响30至90天内死亡率的常见因素。在ICH幸存者中，长期死亡率随时间增加，其中18%的患者在发病一年内死亡，31%的死亡与延迟撤回生命维持治疗有关。近50%的ICH幸存者在最初出血后的前两年内死亡，五年死亡率增加一倍，主要与心血管事件增加有关。在美国的一项多中心前瞻性纵向研究中，18%的ICH幸存者在平均4年的随访期内死亡，主要死因包括感染、再次颅内出血、心脏病、呼吸衰竭和缺血性中风。

ICH后的功能结果通常在发病后3个月评估，此时超过50%的患者存在中度至重度残疾，只有约26%能在3个月内实现功能独立。预测短期功能结果的因素包括基线ICH体积、伴有脑室内出血、年龄、基线格拉斯哥昏迷评分或NIHSS评分以及ICH前的认知功能。长期结果研究较少，部分研究显示ICH患者在1年后能独立行走，但只有少部分能实现长期功能独立。一项全国范围的研究发现，手术治疗的ICH幸存者在大约4.5年后，约一半有良好的功能结果。临床试验分析显示，即使初始严重残疾的患者，约43%在1年后功能有所改善。预防感染和二次缺血性脑损伤，以及急性期使用微创干预措施是重要的治疗目标，可能会影响患者的长期恢复。ICH后的功能改善速度可能较慢，需要调整医疗人员和患者的期望。

在认知方面，大多数ICH患者在发病后不久即出现认知功能损害，其中75%的患者在早期出现明显认知下降，36%的患者在6个月内部分恢复。认知损害包括非语言智商、处理速度和执行功能的下降。影响认知恢复的因素包括患者的年龄、教育水平以及病情的严重程度等。尽管部分患者在ICH后几个月内认知有所改善，但研究发现，有些患者在1到2年后会经历认知功能的进一步下降，甚至发展为痴呆。这种长期认知衰退与教育程度较低、脑小血管病和遗传因素等有关。这些发现强调了需要评估和研究能够增强和保护ICH后认知功能的治疗和预防措施。同时，研究也提示，在常规认知测试如MMSE显示正常的情况下，更详细的神经心理测试可能揭示潜在的高级功能缺陷。因此，有必要进一步研究影响ICH后功能的更复杂的神经心理领域的损害及其恢复情况。

在情绪方面，ICH后患者的抑郁风险是缺血性中风的两倍，抑郁发生率受多种因素影响，包括患者情况、评估时机、出血程度和筛查方法。未能在发病后30天内返回家等因素会增加患者抑郁的风险。尽管20%至40%的ICH患者在发病几个月内会出现抑郁或焦虑，但这些问题常被忽视，只有少数患者接受了相关治疗，如抗抑郁药物SSRIs，这类药物虽可缓解抑郁，但可能增加再出血风险。因此，建议对ICH后的抑郁和焦虑进行早期和持续的筛查，并通过临床试验进一步研究SSRIs的安全性和有效性，以改善患者的生活质量。

在与健康有关的生活质量（HRQOL）方面，虽然对一般中风患者的HRQOL已有较多研究，但专注于ICH幸存者的研究相对较少。FAST试验是首批评估ICH幸存者HRQOL的研究之一，使用欧洲生活质量五维问卷（EQ-5D）在发病后3个月进行评估，结果显示约三分之一的ICH患者HRQOL较差，主要影响因素包括ICH体积、神经功能严重程度、血肿位置和年龄。研究还发现，虽然短期内HRQOL评估显示不佳，但长期跟踪发现HRQOL会逐渐改善，尤其是在一年后，且HRQOL得分与患者的功能障碍程度相关，但即使是功能障碍严重的患者也可能报告较高的生活质量。

目前，ICH后的预后预测模型仍存在很多问题。主要问题包括：使用入院数据预测结果忽视了病情的动态变化，如血肿扩张等；早期治疗限制和生命维持治疗的撤回可能导致“自我实现预言”；与临床医生的主观评估相比，现有预测模型的准确性存在争议；当前模型未涉及非功能性领域如认知和生活质量，且主要关注ICH后初期3个月的结果。因此，使用任何单一的数据或ICH预后评分时需要谨慎，并且在做出重大治疗决策之前，应等到至少住院第二天。此外，研究表明严重ICH后的功能恢复可能需要较长时间，提示我们在评估预后时应考虑更长期的恢复过程。

而情感预测是预测自己或他人未来感受的过程。虽然临床医生对患者在改变后的健康状态下的满意度可能有一定的直觉判断，但这种判断在某些方面可能准确，在其他方面则可能完全错误。这种情感预测的错误可能导致对患者及其护理者真正关心的事物的误解，从而影响临床医生的评估和决策过程，导致在为ICH患者早期治疗设定目标时出现错误判断。研究医生感知的与患者真正重视的事物之间的差异，有助于确定和评估ICH预后的优先事项。目前关于情感预测偏误对ICH预后评估影响的研究较少。将ICH幸存者和护理者的短期和长期经验纳入未来的ICH预后研究可能是一个重要的组成部分。

总之，目前ICH研究主要关注短期死亡和发病率，较少关注长期功能和非功能性领域，如认知功能和健康相关生活质量（HRQOL）。现有的预后模型受限于早期护理限制，导致严重患者死亡率高。此外，情感预测偏差对咨询代理决策者的影响增加了理解长期恢复的复杂性。因此，进行长期研究以评估ICH幸存者的恢复轨迹、开发以患者视角为优先的预后预测机制变得至关重要。需要在现实世界中进行多中心前瞻性研究，以探索ICH幸存者的长期功能恢复轨迹，包括功能恢复、社会参与和认知、情绪等非功能性结果。